为血友病患者添力量

我市血友病患者再传福音。7月18日，由中华慈善总会主办、重庆市慈善总会协办的“Co-pay慈善项目西部经验交流会”在重庆举行。会上，中华慈善总会与重庆市慈善总会签署中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善项目合作协议书，双方约定：自2019年7月起，在渝开展科跃奇Co-pay慈善援助项目，我市血友病患者将有机会享受购买科跃奇药品总费用10%的资金援助。

中华慈善总会副秘书长邵家炎，中华慈善总会项目部主任李超硕，重庆市慈善总会副会长艾扬，陕西省慈善协会副会长张文亮，贵州省慈善总会副会长莫莉，贵州恩施州慈善总会会长胡毅，扬州苏北人民医院教授顾健，重庆医科大学附属第二医院教授陈姝，拜耳公司中央市场部及来自四川、福建、江西、河南、江苏、辽宁、湖南等全国各地慈善会负责人近100人出席了会议。

会前，重庆市慈善总会常务副会长陈焕奎会见了部分与会代表。

签署合作协议 重庆627名血友病患者将受益

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。轻度病症可以致残，重症患者卧床不起，甚至危及生命。因治疗成本高，很多患者家庭为此因病致贫、因病返贫。

邵家炎介绍了中华慈善总会Co-pay项目近年来开展实施情况和所取得的硕果。2015年，中华慈善总会设立开展拜科奇Co-pay慈善援助项目。截至2019年6月，该项目在全国范围内已有56个地区开展实施了拜科奇Co-pay慈善项目，全国受助患者近4300人，总会累积向患者发放援助款近1.05亿。2017年，中华慈善总会还创立了“友爱·友希望”血友病关爱活动，截至目前活动募集金额已超过了60万元。

为使更多贫困的甲型血友病患者得到更好地救助，中华慈善总会于今年1月正式设立科跃奇Co-pay慈善援助项目，旨在通过中华慈善总会、地方慈善机构、医保部门和患者共同承担血友病治疗费用的模式，给予患者资金援助，帮助中国贫困甲型血友病患者获得科跃奇的治疗，提高血友病患者的生活质量。

提前做好准备工作的重庆市慈善总会捷足先登。在当天的交流会上，邵家炎代表中华慈善总会率先与重庆市慈善总会签署科跃奇项目合作协议。按照协议内容，我市血友病患者可提前向重庆市慈善总会进行申请获批后，由中华慈善总会根据购买科跃奇药品总费用的10%给予资金援助。

“此次协议签署后，全市登记在册的627名血友病患者将受益。”艾扬代表重庆市慈善总会郑重承诺，“我们将认真做好资助血友病的工作，用慈善的力量让更多患者受益”。

会上，邵家炎代表中华慈善总会还与长沙市慈善总会副秘书长黎艳、云南省慈善总会副秘书长严民荣、成都市慈善总会副秘书长胡彬签署了项目合作协议。

据了解，科跃奇Co-pay慈善援助项目正陆续与全国各慈善会合作开展实施。2019年下半年，作为替换拜科奇Co-pay项目的科跃奇项目将会陆续开展，继续援助血友病患者。

共享慈善经验 让全社会都来关心血友病患者

“重庆血友病诊断登记患者缺口仍然较大；患者的医疗意识有待更广泛的宣传及普及；虽然医保覆盖，但自费比例较大，普通患者负担重；儿童预防治疗比例仍较低等存在的问题。”对于血友病患者当前面临的难题和困境，重庆医科大学附属第二医院教授陈姝不无担忧。而这也是与会者共同的话题。

在当天的交流会上，来自国内的血友病专家和各地慈善组织负责人就如何关心、关注和帮扶血友病患者进行了交流。

扬州苏北人民医院顾健教授从血友病的遗传特征、发病机制、特点及致残性危害、临床表现、治疗方式、治疗原则和目标等方面向大家具体介绍了血友病的特点及治疗情况。

“2015年6月到2019年6月底，已入组18周岁以下患儿26名，资助患儿347人次521万元；已入组成人51名，资助患者351人次194.5万元。”……扬州市慈善总会副秘书长金宴从救助血友病缘起、方式、案例、社会效应等方面介绍了扬州资助血友病的情况。

她介绍到，为确保成人能更好的工作和生活，延缓残疾为社会创造价值，从2018年起，扬州市慈善总会对成人自付部分兜底资助。

近年来，贵州省慈善总会则与多个部门合作，对贫困血友病患儿免费发放拜科奇药品价值300多万元，救助血友病患儿80多人（次）。针对城镇儿童、成人血友病患者进行资金救助。安徽省慈善与社会福利协会在爱心企业的大力支持下开展血友病的专项救助活动。陕西省慈善协会通过“生命之光——儿童血友病患者救助项目”开展为血友病患儿网捐援助活动。

“此次会议高效务实，是一次东西中部广泛交流的大会。医学教授和各省市慈善总会的交流与分享，将为我们做好资助血友病患者的工作提供了更多的经验参考，也为全社会都来关心血友病患者营造了良好的氛围。”艾扬认为。 （张木 程颖）